2019年4月15日 星期一

親人臨終到底該不該插管?她伴失智父彌留7天「不吃也不插管」清爽離世…道出最深刻體悟

長輩嚴重失智,要不要插鼻胃管餵食常令家屬掙扎。周貞利照顧失智父親多年,體認唯有認識疾病才能適時放下,父親彌留7天幾無進食也不插管,離世表情祥和,送別父親不留遺憾。
病人自主權利法今年1月上路,民眾可預立醫療決定,當面臨末期、不可逆轉昏迷、植物人、極重度失智等狀況時,可依預立的醫療選擇決定人生最後一哩路,包含是否維生治療、人工營養及流體餵養等。
但對許多人來說,光是決定「插不插鼻胃管」就很艱難。若不插鼻胃管,可能會被外界質疑病人是缺乏營養、活活餓死;但插管可能徒增病人痛苦,甚至怕病人不慎扯掉管路,得被迫綁手,照護現場常與尊嚴、舒適的理想背道而馳。

失智症患者家屬周貞利的經驗可能是一個參考。

「身體準備要離開了,就讓他自然地走」

周貞利有護理背景,在爸爸、婆婆失智後,她肩挑兩人的照顧工作,開始積極認識、學習失智症。因為唯有清楚疾病的病程,做好準備,時常開家庭會議討論照護選項,才不會亂了手腳。當最後一刻來臨,也才有信心和勇氣面對。
認識死亡的進程很重要,周貞利受訪時表示,過去聽婆婆說,公公往生前2週就開始吃不下東西,「身體準備要離開了」。有一天他如廁時,倒了下來,婆婆也沒有送醫,「就讓他自然地走」,這是老一輩的「善終」模式。

周貞利的婆婆2年多前往生,在離世前,也開始不吃不喝。因為有公公的經驗,她了解婆婆的想法,問婆婆不吃東西會不會不舒服,婆婆也只是搖搖頭,便尊重老人家的選擇,不勉強餵食,給予舒適和溫柔的陪伴。

失智父彌留長達7天,不吃不插管卻神情清爽

周貞利回想,她父親過世前彌留時間長達7天,在那段時間裡,父親吃不下東西,但神情清爽、沒有不適的感覺。但媽媽很捨不得,會一直追問:「怎麼可以這樣呢?」「真的不餵他嗎?」
儘管子女解釋,「爸爸真的不想吃東西、吞不下去」,媽媽還是不相信。調了一碗糊狀的麥粉想餵,但食物都從爸爸的嘴角流出來。反覆嘗試了2到3天,爸爸的進食狀況都沒有改善,媽媽也才真的了解身體正走向死亡,不需要進食了。

周貞利說,眼看著家人生命走到末端,每個人都會很心疼,也會不捨,總會反覆問:「我這樣做真的對嗎?會不會讓爸爸失去機會?」面臨要不要插鼻胃管時最為掙扎。

時候到了就知該放手,全家一路相陪沒遺憾

但幸好全家人都有共識,會彼此給予信心,當每個人都了解疾病的進程,就會知道時候到了,應該放手。周貞利父親的最後一段路,全家人陪伴在側,氣氛溫馨,也感動了周媽媽,決定也要用安寧緩和的方式善終。
周貞利說,「一路陪著爸爸走到最後,我內心沒有一點遺憾。」爸爸生命末期時開始癲癇、抽筋,腦部的組織、呼吸、體溫調節都已經混亂,他們清楚已經時間到了,就算插管、使用其他維生設備,只是維持一個軀殼,並沒有生命的意義。
周貞利還有另一個體悟,「在病人生命末期的時候,照顧者會比較容易放手;但沒有幫忙照顧的人就會捨不得放手。」
因沒有照顧、陪伴,不了解病程的變化,就會陷入「可能還有機會」的錯覺;也可能因捨不得、自責而誤判情勢,覺得一切還有復元可能,卻反而讓病人受苦。

瀕死身體已不需太多養分,給多反而是負擔

每個病人臨終期的長短和瀕死前的症狀都不一樣,病人可能幾個星期甚至幾個月前,就出現跡象。
瀕死症狀包含疲倦虛弱,慢慢進入無意識狀態、意識改變、吞嚥困難或不吃不喝、肌肉張力喪失腸蠕動變慢,可能大便失禁或便秘、尿量漸少、手腳冰冷、盜汗、瀕死前出現喉嚨發出嘎嘎聲、呼吸型態及心跳改變,可能張口呼吸、呼吸好像在嘆氣等。
高雄榮民總醫院安寧病房主任薛光傑受訪時表示,當病人進入頻死階段而減少進食時,會尊重病人意願決定是否放置鼻胃管。他常提醒家屬,病人的身體到最後階段,已不需要這麼多養分,給多了反而是負擔,「嘴巴吃不下去就不需要勉強」,放鼻胃管雖有餵食方便等優點,但仍會造成鼻孔或喉嚨不適,照護應順其自然。
台灣失智症協會秘書長湯麗玉受訪時表示,近年失智症照護觀念已逐漸翻新。插鼻胃管並非必然,有插跟沒插管對生命長度沒有差異,但生活品質相差甚多。如今愈來愈多重度失智者不會插管,家屬盡量以少量多餐的方式慢慢餵食,維持進食的尊嚴。
能做到這樣的關鍵,是病人從確診失智到進展為嚴重失智約8到10年,患者和家屬有很多時間討論、學習,及早為將來做準備,有助迎向人生圓滿的尾聲。
責任編輯/趙元

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